The Fundamentals of Caring es una película llena de amistad, energía y esperanza. Trevor, un chico de 19 años con distrofia muscular, tiene una vida difícil y muy rutinaria debido a esta condición. Sin embargo, más tarde se encuentra con Ben, su nuevo cuidador y próximamente su más fiel amigo con el cual emprende un viaje en carretera en búsqueda de sus sueños.
Distrofia Muscular de Duchenne
Es un trastorno hereditario que se caracteriza por la debilitación progresiva de los músculos del cuerpo, en su mayoría de casos se presenta en varones durante la infancia.
Esta condición es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Sin embargo, a menudo se presenta en personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección.
Síntomas
Ellos pueden...
- Correr despacio
- Tener problemas para subir escaleras
- Caerse a menudo
- Caminar de puntillas
Trevor
Debido a que este trastorno es progresivo de acuerdo a la edad, Trevor al ser un chico de 19 años presenta muchas más dificultades. Él no puede usar el gran porcentaje de sus músculos por lo que siempre usa una silla de ruedas eléctrica la cual le permite transportarse con mayor facilidad. Necesita de muchos estiramientos, de una maquina para respirar al dormir, muchas medicinas y cumplir siempre con su rutina.
Cuidados que requieren las personas con esta condición
*Actualmente no existe una cura para la distrofia muscular, por lo que el tratamiento sirve para mejorar la calidad de vida de la persona que lo padezca.
Lo más importante es:
-Poseer un soporte respiratorio.
-Llevar una gestión de fisioterapias.
-Utilizar medicamentos como los corticosteroides para el retraso de la enfermedad.
-Poseer conocimientos en cuidado multidisciplinar.
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¿Cómo debemos adaptarnos?
Los espacios que diseñemos y generemos para la vida diaria, deberían tener en cuenta a ellos también, entre algunas ideas proponemos:
- Rampas en todos los escalonados preexistentes.
- Ascensores para poder acceder a otros niveles de cualquier estructura.
- Baños espaciosos para que puedan entrar dos personas y con barandas por si tiene la capacidad de ir solo.
- Modificar lavamanos y espacios como cocina para que los mobiliarios estén a la altura de la silla de ruedas.
